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Madri e padri alla sfida dell’autismo   3 APRILE 2017
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«Le tue prime parole, un po’ in ritardo. Anche i primi passi tardi… io so perché ti comportavi così, so perché lasciavi che il tuo corpo si muovesse all’impazzata: erano quelle vocine che avevi in testa, erano loro a comandarti, ammonendoti di non star fermo un attimo». Muni Sigona nel suo libro Calle calle… biografia di un sogno racconta la sua esperienza di madre di un ragazzo autistico che oggi ha 18 anni. Un’esperienza che ha sentito il bisogno di condividere con gli altri e in modo particolare con le famiglie che vivono la stessa realtà.È una donna minuta ma molto determinata: «l’aiu a fari» (lo devo fare in dialetto siciliano) e l’ha fatto. Ha organizzato il convegno Oltre l’autismo che si è tenuto il 2 aprile a Catania, in cui ha riunito attorno a un tavolo professori universitari, neuropsichiatri, presidenti di associazioni, genitori, fratelli e sorelle dei ragazzi con disabilità intellettivo relazionali, fundraiser. L’obiettivo? Fare sistema, fare conoscere le iniziative del territorio, i centri dove trovare un supporto, i servizi a disposizione, fare il punto sulla ricerca. Ho avuto l’onore di partecipare a questo evento in qualità di moderatore, proprio nella giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo. Ora a casa, atterrato da un paio di ore, mi siedo al computer carico di emozioni. Ripenso alle cinque ore in cui qualcuno ha cominciato a riflettere sulla problematica, più volte denunciata dai genitori, della presa in carico dei ragazzi con autismo dopo il compimento della maggiore età. Già si considera l’autismo una patologia dell’infanzia, e quindi di competenza dello psichiatra e del neuropsichiatra infantile, e poi ci si dimentica che i ragazzi crescono e diventano adulti… orfani di quel medico che con pazienza certosina aveva trovato il cocktail di farmaci per ridurre al minimo le crisi.E così il professor Antonio Persico, responsabile dell’Unità operativa di Neuropsichiatria infantile, presso il Policlinico di Messina, ha presentato il suo progetto 0-90 che divide le età della patologia in 6 macro fasce di età (anche i farmaci molecolari allo studio saranno somministrati in base agli anni) che finalmente costituiscono un percorso di cura per tutta la vita. Senza cesura al compimento del diciottesimo anno di età, ma con un passaggio tra medici competenti, graduale e coordinato. Renato Scifo, invece, responsabile della Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza dell’ospedale di Acireale, ha raccontato dei processi lenti e ancora troppo macchinosi per aprire in Sicilia strutture residenziali per persone con disagio psichico. Si è parlato di scuola con Enrico Orsolini, presidente di Autismo oltre, di integrazione e inserimento lavorativo con Vera Caltabiano presidente di Un futuro per l’autismo… e ancora il CinemAutismo, una rassegna di corto e lungometraggi dedicati al tema.Tutti i dibattiti sono cessati e la sala del convegno si è fatta improvvisamente silenziosa quando è salita sul palco, Alfina, questo il suo nome, una ragazza dell’associazione teatrale Neon, che non camminando è stata portata in braccio da quella che penso fosse suo madre. Si è messa a cantare un’aria lirica, con voce tonante, profonda di incredibile purezza. Nessuno è stato capace di rimanere seduto, erano tutti in piedi ammirati a rendere omaggio a questa Artista, sì proprio con la A maiuscola.In sala erano presenti molti bambini e adolescenti con autismo, che incapaci di stare fermi, gironzolavano per la stanza. Apparentemente distratti, ma profondamente attenti come possono essere sorprendentemente i ragazzi con questa patologia. Ma forse il vero spettacolo, quello che apre il cuore, e fa riflettere sulle piccolezze che ci turbano inutilmente era lontano dal palco. Erano quelle madri e quei padri seduti nelle file. Uomini e donne come Muni e Michele, mamma e papà di Salvatore, per tutti Toti, che stanno raccogliendo i fondi per creare un albergo etico a Modica, un luogo sereno e gioioso per il loro figlio con autismo (e non solo per lui, la casa alloggio darà ospitalità ad altri ragazzi con disagio psichico). E poi Simonetta che si illumina quando parla di Giacomo, il suo dolcissimo figlio di 20 anni, che otto anni fa ha deciso di smettere di pronunciare quelle poche e a volte sconnesse frasi che scandivano la sua giornata e non di proferire più parola. E tutti gli altri genitori di cui non conosco il nome. Incredibile guardarli negli occhi che bruciano di speranza. Occhi stanchi certo, ma mai rassegnati. Eroici combattenti di una battaglia soverchiante, stremati e sfiniti dalla fatica e dalla difficoltà di interfacciarsi con una patologia di cui si conosce ancora troppo poco, ma nonostante tutto indefessi cacciatori di sogni per cui vale la pena di lottare, per regalare un futuro ai propri figli.

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La casa di Toti: posa della prima pietra il 26 novembre

Modica - La prima pietra è come il primo pezzo di un puzzle, un pezzo rosso perché è acceso dall’energia, dalla passione, dalla lungimiranza e dalla determinazione di un ragazzo, di sua madre, della sua famiglia, di quelle che si riconoscono in loro, del collettivo di imprenditori che li stanno sostenendo, grazie a un bellissimo “contagio” attivo e generoso.
Questo è lo spirito con cui verrà posta *la prima pietra de “La Casa di Toti”, l’albergo etico che Muni Sigona vuole realizzare attraverso la trasformazione di una villa settecentesca in contrada San Filippo a Modica, per dare dignità e futuro a suo figlio Toti e a tutti i ragazzi “speciali” come lui: “Vogliamo realizzare – spiega Muni Sigona - una comunità residenziale per disabili dove faremo conciliare impresa sociale e occupazione, ribaltando il concetto di assistenza al disabile, che da fruitore del servizio ne diviene, assistito da tutor specializzati,  il gestore”.
L’appuntamento è per sabato 26 novembre, a partire dalle 11.30, con la grande festa che segna la trasformazione di questo sogno prima in progetto e poi, finalmente, in opera.
Grazie a quel “contagio”, infatti, passato attraverso un intenso fundraising e un rapido superamento di tutti gli adempimenti burocratici, adesso ci sono le risorse e le autorizzazioni per avviare non solo la costruzione, ma anche la formazione finalizzata alla gestione di questo albergo etico, che è tra i progetti “adottati” *da Franco Antonello e “I bambini delle fate”.
“Fino a due anni e mezzo Toti era un bambino normalissimo, solo un po’ iperattivo. Non è stato facile arrivare alla diagnosi di spettro autistico. Come tutte le madri che affrontano una situazione simile, in tutti questi anni mi sono sempre immensamente preoccupata del futuro di mio figlio Toti”, racconta Muni: “Questo albergo l’ho sognato, una notte, dopo aver conosciuto l’esperienza di una realtà simile che ad Asti viene gestita da ragazzi down. Insieme a mio marito Michele gestiamo già da anni la nostra villa di Modica come struttura ricettiva: immaginare di trasformarla significava pensare al futuro di Toti dopo di noi. Qualche giorno dopo ho avuto notizia del concorso Axa ‘Nati per proteggere’ e ho capito che era arrivato il momento di mettersi al lavoro, per provare a dare concretezza a quel sogno. Il concorso purtroppo non lo abbiamo vinto, ma sin dal giorno dopo ho promesso che ‘La Casa di Toti’ avremmo trovato il modo di farla lo stesso: quel tentativo, anzi, ci è servito da trampolino di lancio perché in tanti hanno conosciuto la nostra storia e da allora si sono moltiplicate le occasioni di raccontarla. Abbiamo deciso di fondare subito la Onlus e di cominciare la raccolta fondi, mentre un mio amico ingegnere si è messo al lavoro e abbiamo cominciato a far nascere questo progetto solidale”.  
A settembre del 2015 Muni, Michele e i collaboratori della onlus hanno cominciato con i laboratori ludico-ricreativi e occupazionali a Trecastagni, dove vivono, ma l’incontro decisivo è arrivato a dicembre 2015, con Franco Antonello: “Gli avevo chiesto come pensava di potesse aiutarmi. Mi ha raccontato il lavoro de’ I bambini delle fate’ per finanziare progetti di inclusione sociale per bambini e ragazzi con autismo e disabilità. Mi ha chiesto se ero pronta: ho detto di sì. Dopo pochi giorni siamo andati a fare un corso di formazione da lui, a Castelfranco Veneto, e subito dopo ci siamo messi a girare la Sicilia in lungo e in largo, soprattutto nelle province di Catania e Ragusa, per avviare il crowdfunding. Non siamo andati a impietosirli, non abbiamo mai avuto un
approccio lacrimevole: siamo andati a proporre un’impresa nel sociale. Abbiamo scommesso sul grande cuore degli imprenditori di questa terra e abbiamo avuto ragione: oggi sono ben 23 quelli che hanno deciso di sostenerci”.
Come ogni impresa, anche quelle nel sociale, La Casa di Toti va costruita fisicamente ma anche programmaticamente: “Ora che abbiamo perfezionato l’aspetto autorizzativo, siamo partiti con i progetti legati alle risorse umane e alla carta dei servizi per chi farà parte della casa di Toti, mentre lavoriamo al nostro business plan”.
Un business plan su cui potrebbe incidere molto la legge sul “Dopo di noi”: “Attendiamo con ansia che venga recepita dalla Regione Sicilia. Il nostro progetto risponde esattamente agli scopi di questa legge e confidiamo che possa aiutarci nella gestione”. 
Ma intanto, appunto, l’importante è partire: “I lavori cominceranno subito e dureranno al massimo tre anni (tutto dipende dai sostenitori!). Faremo gli scavi, le mura, il tetto con i soldi che abbiamo raccolto fino ad ora e speriamo di fare piano piano il resto con quelli che ci auguriamo continueranno ad arrivare attraverso ‘I Bambini delle Fate’ e con la generosità degli imprenditori siciliani, ma non solo. Voglio che quella di sabato 26 novembre, quando ci saranno anche Franco Antonello e suo figlio Andrea, sia una grande festa per ringraziarli, per ringraziare tutti quelli che ci stanno aiutando, LA PRIMA GRANDE FESTA DE LA CASA DI TOTI!”.

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Link articoli su "La casa di Toti"
http://www.igiornalidisicilia.it/sicilia/catania/2014/10/10/un-progetto-da-realizzare-per-un-figlio-speciale/

http://www.newsicilia.it/cronaca/casa-toti-arriva-in-sicilia-albergo-etico/31918

http://www.ragusanews.com/articolo/47939/una-casa-per-toti-e-per-i-bambini-speciali

http://www.cosedafareinsicilia.it/2014/11/15/la-casa-di-toti-il-progetto-di-un-hotel-etico/

http://www.ragusah24.it/2014/08/01/mamma-nata-per-proteggere-muni-sigona-suo-figlio-speciale-finalisti-concorso-axa/

http://www.ragusah24.it/2014/09/24/muni-sigona/

http://www.tecnicadellascuola.it/item/6909-toti-e-l-039-albergo-etico.html

http://www.redattoresociale.it/Notiziario/Articolo/472872/Un-albergo-etico-per-impegnare-i-ragazzi-disabili-Il-sogno-di-Muni-e-Michele?stampa=s

http://www.sudpress.it/la-casa-di-toti-con-un-semplice-clic-possiamo-aiutare-un-bel-progetto/

http://www.ragusah24.it/2014/11/14/axa-non-premia-modica-ma-la-casa-di-toti-la-faremo-lo-stesso-il-primo-albergo-etico-della-sicilia/

http://palermo.repubblica.it/cronaca/2014/11/13/news/la_casa_di_toti_nasce_a_ragusa_il_primo_albergo_etico-100498592/

http://www.siciliainrosa.it/toti-e-la-sua-mamma-nata-per-proteggere/

http://www.sociartnetwork.com/aiutiamo-toti-votiamo/

http://www.tempi.it/la-casa-di-toti-la-schifosa-speranza-di-una-madre-per-aprire-un-albergo-speciale-per-un-ragazzo-speciale

http://www.oculistaitaliano.it/articoli/occhio-la-casa-di-toti-ha-bisogno-di-te/

https://giuliettastarlight.wordpress.com/2015/02/01/progetto-la-casa-di-toti/

http://www.lagazzettaragusana.it/fb-for-children-e-la-casa-di-toti/

http://gossip.libero.it/focus/31161299/trecento-magliette-in-vendita-per-sostenere-la-casa-di-toti/casa-toti/?type=

http://www.ilcorrieredellacitta.com/cronaca/nata-per-proteggere-muni-e-il-futuro-di-toti.html

http://cataniafashionblog.com/2014/10/14/nati-per-proteggere-in-corsa-la-storia-di-toti-ragazzo-disabile-e-dei-suoi-tantissimi-amici-un-click-per-aiutarlo/

http://www.ileanaargentin.it/disabilita-albergo-etico-per-impegnare-i-ragazzi-sogno-di-muni-e-michele/

http://www.superabile.it/web/it/REGIONI/Sicilia/Interviste_e_personaggi/info1036615259.html

http://heyevent.com/event/347796845414935/hola-primavera

Sicilia in rosa

http://ricerca.dilei.it/focus/30842677/un-albergo-etico-per-impegnare-i-ragazzi-disabili-il-sogno-di-muni-e-michele/

 
 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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